Construire une Démarche d’Évaluation et de Concertation Territoriale (DETC) sur l’autisme en Île-de-France

ARSIF/ CEDIAS CREAHI Ile-de-France / CRAIF
Septembre 2014

 

Les principes de la DECT

  • La coresponsabilité populationnelle, chaque acteur se tient collectivement imputable de la qualité de service rendu aux personnes avec autisme.
  • La subsidiarité de l’action, c’est-à-dire que la réponse doit se faire au niveau le plus local possible, pour davantage d’efficacité et de pertinence dans sa mise en œuvre.
  • La facilitation réciproque entre acteurs dans le but de garantir une fluidité et une transparence dans les informations échangées.
  • La transversalité de l’approche du parcours de la personne avec autisme afin de considérer la globalité des besoins et des attentes.

Les objectifs de la DECT

  1. Mieux connaître les besoins et les réponses existantes  (évaluation quantitative et qualitative des besoins et attentes, repérage et analyse des équipements existants). Mettre en place des systèmes d’informations susceptibles de nourrir en continu une connaissance des besoins et attentes des populations visées
  2. Prendre en compte les parcours de vie (identifier obstacles fluidité et globalité des parcours, définir conditions coopération, etc.)
  3. Fonder entre les différents opérateurs une responsabilité populationnelle partagée sur les territoires (expérimentation formalisation contrat de territoire : coopération stratégique et tactique, réponse conjointe à appels d’offre, etc.)
  4. Expérimenter des pratiques innovantes de coopération entre professionnels  secteurs sanitaire, médico social et social, aidants naturels, et collectivités locales (pratiques réseau/intégration de services, mutualisation moyens pour opérateurs volontaires)
  5. Evaluer les coûts des différentes interventions dans le cadre d’une stratégie locale partagée afin de préfigurer les modes de tarification adéquats.

Les conditions de réussite

  • Accord et décision de l’ARS, concertation en CRSA et CTRA
  • Accord des DT-ARS et des Conseils généraux
  • Définition des échelons territoriaux pertinents
  • Comités de Pilotage départementaux
  • Acceptation et suivi par les Conférences de Territoire de Santé concernées
  • Accompagnement méthodologique des expérimentations
  • Rapprochement GEVA/DMP (CNSA/ASIP Santé) vers un dossier personnel de santé à partir d’une évaluation partagée des situations de handicap
  • Structures sanitaires et médico-sociales, et collectivités territoriales volontaires
  • Définition des indicateurs de « qualité et de performance » des services rendus
  • Evaluation économique (coûts directs, coûts indirects, coûts évités, gains, etc.)

Le DTP : une démarche innovante

Le  diagnostic territorial partagé (DTP) c’est :

  • Une Évaluation des besoins et attentes des personnes en situation de handicap d’origine autistique
  • Un État des lieux : politiques conduites, équipements existants, périmètre d’intervention acteurs associatifs.

Il faut sur un territoire donné, croiser les informations disponibles et les analyses des différents acteurs pour :

  • Aboutir à une évaluation partagée des besoins d’une population spécifique et
  • Définir les modalités d’organisation des ressources territoriales les plus efficientes pour y répondre.

Les Etapes de la DECT

  • Mise en place comité de pilotage départemental
    Opérateurs régionaux : ARSIF, CREAHI IdF, CRAIF
    Décideurs publics : DT ARS, représentants Conseil général, représentants Académie,
    Autres acteurs : MDPH, représentants associations de familles…
  • 1èrePhase : pré-diagnostic (2 mois)
    • Focus group familles d’enfants et d’adultes (12 familles)
    • Entretiens individuels avec les principaux responsables et maîtres d’œuvre des politiques publiques
    • Réunion collective avec les représentants de la psychiatrie infanto-juvénile et psychiatrie adulte
    • Réunion collective avec les acteurs du médico-social
    • Cartographie des équipements existants
    • Traitement de l’enquête ES 2010 (La Direction de la Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques (DREES) du Ministère de la Santé, des Personnes handicapées et de la Famille réalise tous les quatre ans une enquête nationale exhaustive sur tous les établissements et services médico-sociaux en faveur des enfants et adultes handicapés).
    • Traitement RIMP : Recueil d’Information Médicalisée en Psychiatrie (recueil systématisé d’information relative à chaque prise en charge des patients : données démographiques (âge, sexe, code postal de domicile), lieu de la prise en charge (code établissement, type de prise en charge hospitalière ou ambulatoire, durée), et, selon la classification internationale des maladies de l’Organisation mondiale de la santé, le code de l’affection prise en charge principalement, le cas échéant complété des codes correspondant à des pathologies associées).
    • Rapport de ce 1er état des lieux au comité de pilotage
  • Conférence départementale : point d’étape
    • Restitution des résultats de ce pré-diagnostic (1ère phase)
    • Proposition des thématiques pour la tenue de 5 à 8 réunions (2ème phase).
  • 2ème phase : finalisation du DTP et mise en place de la concertation au niveau stratégique et tactique
    • Double objectif des groupes thématiques :
      • Aboutir à bilan et préconisations concrètes de changement
      • Réunir les futurs membres du travail de concertation en réseau et expérimenter ce travail collégial.
    • Chaque département traitera deux thèmes :
      • Un thème parmi les sujets prioritaires (détection – diagnostic – interventions précoces, articulation soins médico-social dans parcours de vie)
      • Un thème optionnel.
  • Les Groupes de travail thématique
    • Lieu d’élaboration collective et de production de recommandations visant à être mises en œuvre ensuite par les acteurs.
    • Le groupe est composé d’une vingtaine de participants représentant les différents groupes d’acteurs repérés en phase 1
    • Un compte-rendu des échanges est produit après chaque réunion
    • Chaque groupe thématique se réunira 3 fois soit 6 réunions par département.
    • Groupe ouvert très largement : plus grande diversité recherchée.
    • Réunions à géométrie variable selon le thème abordé.
    • Thèmes optionnels, par exemple : Scolarisation (dont UE en Maternelle) ; Système d’information partagée ; Formations (dont AP UNIFAF et cahier des charges), Etc..
  • 2ème conférence départementale et dernière
    • Production des groupes de travail est restituée
    • Modalités d’organisations concrètes mises en place

Le rapport final et les suites de la démarche

Le rapport final ne vient pas clore la démarche d’évaluation et de concertation mise en route mais bien au contraire permettra à la fois :

  • de réunir un socle de connaissances partagé (essentiel pour définir une nouvelle organisation des ressources territoriales),
  • mais aussi d’expérimenter des nouvelles pratiques et d’initier une dynamique de changement qui se poursuivra dans le cadre de la pérennisation des tables de concertation stratégique et tactique.*

Le rapport final est présenté lors du 3ème comité de pilotage départemental et les résultats de l’ensemble de la démarche départementale sont restitués lors d’une seconde conférence départementale.

Une conférence régionale présentera les résultats franciliens mi 2016.

*La table de concertation stratégique se compose des décideurs et des financeurs territoriaux dont l’ARS, le Conseil Général, l’Assurance Maladie, l’Education, la MDPH notamment…

La table de concertation tactique se compose des responsables d’établissements et services sanitaires, sociaux et médico-sociaux, des professionnels de santé libéraux et des acteurs associatifs qui accompagnent au quotidien les personnes avec autisme et les familles.

La concertation vise, aux différents niveaux d’opérationnalité, à construire des nouveaux modes de coopération, une nouvelle manière de travailler ensemble pour vivre ensemble.

Les acteurs agissent ensembles dans le cadre d’une responsabilité populationnelle partagée et se tiennent collectivement imputables de la qualité du service rendu aux personnes concernées.

Le calendrier de la DECT pour l’île de France

Quatre vagues successives sur deux ans :

Vague 1 : Yvelines et Seine et Marne

  • Mars /Juin 2014 : 1ère phase
  • Septembre / Novembre 2014 : 2ème phase
  • Janvier 2015 : conférence départementale de restitution.

Vague 2 : Essonne et Seine-Saint-Denis

  • Septembre / Décembre 2014 : 1ère phase
  • Mars/ Mai 2015 : 2ème phase
  • Juillet 2015 : conférence départementale de restitution.

Vague 3 : Hauts-de-Seine et Val-de-Marne

  • Mars /Juin 2015 : 1ère phase
  • Octobre/ Décembre 2015 : 2ème phase
  • Janvier 2016 : conférence départementale de restitution.

Vague 4 : Val d’Oise et Paris

  • Septembre / Décembre 2015 : 1ère phase
  • Mars / Mai 2016 : 2ème phase
  • Juillet 2016 : conférence départementale de restitution”

 

Les Politiques et législation autour du Sanitaire, Médico-social, du handicap, de l’autisme

Cette rubrique retrace l’essentiel des préconisations et des recommandations  issus : des lois sanitaires et médico-sociales, du Plan Autisme 3 (2013-2017), du SROSM (Schéma Régional d’Organisation Médico-Social), de l’instruction ministérielle du 13 février 2014 ;  et qui portent sur les modalités d’organisations des services, sur la coordination des soins, la formation, la concertation…Des principes qui s’inscrivent dans la DECT.

 

  • Les principes des lois sanitaires et sociales 2002 à 2009
    • Les lois sanitaires et médico-sociales (2002, 2005, 2009) ont en commun de :Privilégier une approche situationnelle à une approche par clientèle ou patientèle : l’objet de ces politiques est la situation de vulnérabilité qui se caractérise par des ressources insuffisantes (au niveau personnel, économique, social) pour faire face aux dangers et exigences de ses environnements de vie.Prendre en compte les droits et la parole de l’usager en considérant la personne comme actrice de sa propre santé (au sens de l’OMS : « bien-être social »).
    • Les lois sanitaires et médico-sociales (2002, 2005, 2009) ont en commun de (suite) :Veiller à éviter les ruptures et à inscrire les interventions (sanitaires, sociales et/ou médico-sociales) dans une dynamique qui a du sens pour la personne (selon les différentes étapes de sa vie ou les évènements qui la traversent) : «parcours de vie » et « parcours de soins ».Répondre de façon articulée et cohérente à l’ensemble des besoins et attentes de la personne, dans le cadre d’une stratégie d’intervention globale et partagée : « plan personnalisé » (de soin, de compensation, d’aide).
    • Pour répondre à ces principes, l’un des enjeux majeurs des années à venir est :A partir d’une évaluation globale et partagée des besoins de santé, de mettre en œuvre des plans personnalisés de soins et d’autonomie qui articulent les réponses nécessaires dans une même stratégie globale d’intervention, sur un territoire donné.
  • Le 3èmeplan Autisme (2013-2017)
    • Il définit cinq grands axes dont la mise en œuvre suppose une approche nouvelle de l’organisation des ressources territoriales
    • Développer et intervenir précocement : réseau, pôle régional, action pluridisciplinaire et coordonnée, compétence globale et transversalité
    • Accompagner les parcours et la qualité de vie : éviter les ruptures (situations complexes, de crise et/ou d’urgence), développer et transformer l’offre en fonction des recommandations de bonnes pratiques (ANESM, HAS), des formules de logement adapté, comité des usagers au sein des CRA.
    • Soutenir les familles : plates-formes régionales d’accueil
    • Poursuivre la recherche
    • Former l’ensemble des acteurs de l’autisme : notamment en dépassant les cloisonnements institutionnels et en favorisant les coopérations.
  • Le SROSM Ile de France (2013-2017)
    • Les deux principes du SROSM
    • Le parcours de vie et de soins
    • La coordination
    • Plusieurs fiches actions concernent à la fois l’autisme et la réorganisation des réponses sur les territoires :
    • Mettre en place un diagnostic gradué de diagnostic précoce
    • Restructurer et développer l’offre d’accueil TED
    • Améliorer l’accès aux soins somatiques
    • Renforcer la coopération entre l’EN et l’ARS
    • Repérer et suivre les signes de vieillissement
    • Faciliter l’insertion professionnelle
    • Améliorer la qualité de l’accompagnement tout au long de la vie.
  • L’instruction ministérielle du 13 février 2014
    • Instruction DGCS/DGOS/DEGESCO/CNSA sur les Plans Régionaux Autisme
    • Décrire « les modalités de partenariats et de coopération entre sanitaire, médico-social, professionnels libéraux et Education Nationale»
    • S’assurer de la mobilisation de l’ensemble des acteurs concernés
    • Mettre en place une concertation régionale stratégique
    • Accompagner les parents
    • Organiser une guidance des professionnels
    • Préparer un cahier des charges pour les Appels à Projets Spécifiques (avec recommandations HAS et ANESM)
    • Créer des UE dans écoles maternelle (sept 2014)

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